Binnenkort verschijnen er een digitaal en gedrukt boekje over ‘DANNY’ en de moeizame zoektocht naar een diagnose voor een zeldzame ziekte. Bij het boekje horen foto’s die, tenzij anders is aangegeven, afkomstig zijn uit het familiearchief. De foto’s corresponderen met de hoofdstukken. De fotoserie is nog niet voltooid en foto’s kunnen wisselen.
Hoofdstuk 1 ‘Voorwoord van de auteur’. Op de dagbesteding maakte ‘Danny’ het schilderij voor de omslag van het boekje.
Hoofdstuk 2 ‘Erfelijkheidsreconstructie met 1657 als beginpunt’. Canadees onderzoek naar genetische overdracht van MD aan nakomelingen. Parlementsgebouw Ottawa. Illustratie DNA Erfocentrum.nl.
Hoofdstuk 3 ‘Een slappe baby’. Over hypotonie bij de geboorte, wat ‘zegt’ een tentmondje en Danny bij scouting.
Hoofdstuk 4 ‘Lomp en onhandig’. Toen er nog geen diagnose was gesteld verschilden zorgverleners/therapeuten/medici van mening over de symptomen.
Hoofdstuk 5 ‘Het alternatieve medische circuit’. Voor een alternatieve therapie gingen we met Danny naar Beieren en logeerden bij een boer. Voor de boerderij, Schloss Neuschwanstein, Dachau.
Hoofdstuk 6 ‘Eindelijk de diagnose’. Nadat de diagnose Myotone
Dystrofie (MD1) was gesteld, bepaalde die in de beginfase het gezinsleven. Een ritje in een Porsche van de AVD tijdens de jaarlijkse ontmoetingsdag van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) in Amersfoort. Met zijn broer tijdens een VSN dag. Op deze dagen ontmoetten we lotgenoten.
Hoofdstuk 7 ‘Van opluchting naar onzekerheid’. De euforie van een diagnose maakte plaats voor onzekerheid en een intensief medisch traject dat voortduurt tot op de dag van vandaag.
Foto volgt
Hoofdstuk 8 ‘Erfelijkheid en gentherapie’. MD1 is een ongeneeslijke ziekte. en erfelijkheid speelt daarbij een belangrijke rol. Wetenschappers van universiteiten en een organisatie als het Prinses Beatrix Spierfonds verrichten baanbrekend onderzoek. Nederland loopt voorop in het ontwikkelen van een gentherapie voor MD1. Illustratie Erfocentrum.nl. Gebouw Universiteit Leiden.
Hoofdstuk 9 ‘Danny’s leven en wonen’. Een overzicht van het leven van Danny zoals wonen, muziek, hobbies, vakanties en activiteiten. Tijdens de doop en een reis naar Israel waar Bethesda werd bezocht. Met zwager Roelof en de basspeler van Mooi Wark die aanwezig was bij de prijsuitreiking van de door Daan gewonnen fotowedstrijd over burgerschap en handicap. Hij maakte zijn eigen gitaar van een bouwpakket tijdens dagbesteding. In München met broer en zus en de steile wand in Assen met zijn broer tijdens de TT-week. Neefje en nichtje op jonge leeftijd. Eerste woning (garage) en huidige.
Hoofdstuk 10 ‘Mijn snorfiets: Mijn alles’. Met veel inspanning werd het bromfietsrijbewijs gehaald. Danny kon er acht jaren van genieten. Uit oogpunt van verkeersveiligheid moest hij helaas afstand doen van zijn snorfiets. Adieu ‘Mijn alles’ luidde een periode van enige jaren in met boosheid en woede. Nu zijn mobiliteit verder is afgenomen berust hij in de situatie en uitte zijn emoties in het veelkleurige schilderij op de omslag. Met de leiding bij overdracht van de scootmobiel.
Hoofdstuk 11 ‘Wat brengt de toekomst?’ Danny consulteert 6 medisch specialisten waaronder het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) van het UMCG en loopt vaker tegen zijn fysieke en psychische grenzen op. Daardoor is hij meer aan huis gebonden. De zorg en ondersteuning van huisartsen, medici van Treant, het UMCG, de woonvorm en andere zorgverleners is prima en daar zijn we dankbaar voor. Met een medebewoner tijdens het GiGa festival en een uitje van Cosis, uitgeput na een uurtje Wildlands, maatschoenen aanmeten gezinsuitje naar Kroondomeinen (Aardmansberg). Meer tijd voor hobbies zoals kijken naar vallende sterren, zijn vitrinekast en fossielen zoals mammoetwervels.
